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癌種照護整理日期 2026-06-22

神經系統腫瘤患者管理與照護要點

理解神經系統腫瘤的症狀、影像病理、治療、功能康復、癲癇管理與照顧者支持。

核心觀點一:神經系統症狀與體徵是診斷神經腫瘤的初始線索。

神經腫瘤通常指中樞神經系統腫瘤,包括顱內腫瘤(腦瘤)和椎管內腫瘤(脊髓腫瘤)。熟悉神經腫瘤的症狀對其早診早治非常重要。

1.顱內腫瘤有哪些症狀?

腦瘤常見症狀有頭痛、嘔吐、癲癇發作、一側肢體無力、語言障礙、視力下降、單側聽力下降;容易忽視的症狀有嗅覺障礙與幻嗅、聲音嘶啞、吞嚥困難、飲水嗆咳、性與生育功能障礙、記憶力下降、性格改變等,容易被誤診為耳鼻咽喉、內分泌和神經內科疾病。

2.椎管內腫瘤有哪些症狀?

椎管內腫瘤的典型症狀包括神經根刺激症狀(根性痛)和脊髓損害症狀。前者表現為後背部陣發性疼痛,尤其夜間明顯,打噴嚏、咳嗽、體位改變或用力排便時加重;後者早期表現為腫瘤平面以下一側肢體無力、癱瘓、對側肢體麻木和感覺異如發熱燒灼或蟻走感,後期表現為截癱、感覺喪失和大小便功能障礙。當出現腰背部疼痛、感覺、運動和大小便障礙時一定要及時就醫檢查。

3.腦瘤引起的頭痛有什麼特點?

腦瘤引起的頭痛只佔頭痛的一小部分。頭痛更常見的原因是偏頭痛、緊張型頭痛、叢集性頭痛和顱神經性頭痛,因此要注意鑑別:腦瘤引起顱內壓增高相關頭痛常呈進行性加重,多在晨起時最重,可因咳嗽、用力而加劇,並常伴有噁心嘔吐,嘔吐後頭痛可有暫時好轉;腦瘤刺激腦膜引起慢性頭痛,為持續性鈍痛,可以沒有噁心嘔吐,但可伴有肢體無力、麻木、行走不穩、視物模糊等神經功能障礙。

4.為什麼成人癲癇發作絕對不能大意?

成人出現的癲癇發作是腦瘤的強烈信號,常表現為一側手臂抽搐、口角抽動,伴或不伴意識喪失,提示有病變刺激大腦皮質引起異常電活動所致。癲癇發作的初始表現(先兆)能精確定位致癇灶,例如,幻嗅提示顳葉內側,視覺閃光提示枕葉。成年人如果出現癲癇發作,一定要就醫檢查。

5.為什麼腦瘤也可以引起記憶力下降、性格改變?

記憶力下降、性格改變是老年人常見症狀,常常被認為是大腦衰老的必然結果。事實上,額葉、胼胝體等部位腦瘤可以表現為反應遲鈍,生活懶散,近記憶力減退,嚴重時喪失自知力及判斷力;亦可表現為脾氣暴躁,易激動或欣快等性格改變,特別容易誤診、漏診。中老年人出現明顯記憶力下降和性格改變一定要就醫檢查。

核心觀點二:神經系統專科查體是不可替代的牀旁診斷工具。

1.為什麼説眼睛是洞察腦瘤的窗戶?

懷疑腦瘤,眼部檢查包括(1)視力視野:雙眼視力下降、雙顳側視野缺損多見於垂體瘤、顱咽管瘤;單側視力下降、視野缺損常見於鞍結節或前牀突腦膜瘤,也可以見於顳葉、枕葉腦瘤。(2)眼外觀和眼球運動:眼球突出見於眼眶腫瘤或顱眶溝通腫瘤;眼球運動障礙常見於鞍旁、海綿竇、斜坡等部位的顱底腫瘤,也見於腦幹腫瘤。(3)瞳孔:不等大或對光反射遲鈍可能提示腦疝或動眼神經受壓,單側瞳孔散大也見於單眼失明。(4)眼底:眼底鏡查可以看看是否有視乳頭水腫或萎縮。視乳頭水腫是顱內壓增高的客觀體徵,強烈提示顱內有佔位病變、出血或嚴重腦水腫,需緊急處理。嚴重視乳頭萎縮見於慢性顱內壓增高,可伴有視力下降甚至失明。

2.檢查四肢力量和感覺有什麼意義?

通過讓患者對抗阻力、檢查輕觸覺和針刺覺,醫生可以判斷是否存在局灶性神經功能缺損。例如,一側肢體肌力下降提示對側大腦運動皮層或皮層下傳導束受損,可能是腫瘤壓迫或破壞所致;雙側下肢或四肢肌力下降可能是脊髓受腫瘤壓迫或破壞。一側肢體感覺減退提示對側感覺區皮質或皮質下傳導束受損;雙側肢體感覺減退提示脊髓受壓或破壞。這種缺損的模式有助於在影像學檢查前初步判斷病變水平和位置。

3.為什麼要檢測共濟功能?

腦瘤引起的共濟失調包括小腦性共濟失調、深感覺障礙性共濟失調、大腦性共濟失調和前庭性共濟失調。檢測共濟功能的方法有指鼻試驗、快復輪替試驗、跟膝脛試驗和快速輪替試驗。檢測共濟功能有助於腦瘤的定位診斷,如果患者無法準確完成指鼻動作,或腿部在跟膝脛試驗中搖晃不穩,常見原因是小腦或與小腦相連的神經通路受損,見於小腦半球或橋小腦角的腫瘤(如髓母細胞瘤、聽神經瘤)。

核心觀點三:多序列磁共振成像是診斷與評估的基石。

1.為什麼診斷腦瘤首選MRI檢查?能替代CT嗎?

MRI具有無輻射、軟組織分辨率極高的優勢,能清晰顯示腦灰質、白質、腦幹、垂體等細微結構。平掃+增強磁共振可以毫米級的小腫瘤,磁共振波譜可以檢測腫瘤代謝情況,有助於腦瘤定性診斷;磁共振傳導束成像可以判斷腫瘤與神經傳導束的關係、磁共振血管成像可以觀察腫瘤與血管的關係以及血管受累情況,等等。因此在診斷腦瘤方面,一般首選MRI檢查。CT用於急診排除出血或判斷腫瘤鈣化和顱骨受累情況。二者相輔相成,不可偏廢。

2.增強掃描“明顯強化”代表惡性程度高嗎?

不一定。腫瘤強化代表血腦屏障破壞或血供豐富。腦膜瘤作為良性腫瘤常明顯強化;而低級別膠質瘤可能不強化或輕度強化;高級別膠質瘤如膠質母細胞瘤常呈不規則環形強化。強化模式(均勻、環形、結節狀)結合其他序列特徵,是影像診斷的核心。增強檢查一定要和平掃對比分析,不能只做增強或只做平掃檢查。

3.診斷神經腫瘤一定要做PET-CT嗎?

不一定。PET-CT通過注射放射性示蹤劑,檢測示蹤劑在體內的分佈和代謝活動,重點檢查腫瘤的代謝和轉移情況,惡性腫瘤往往代謝增高和多處轉移。PET-CT主要用於腫瘤的定性診斷、療效評估以及腫瘤治療後改變與復發的鑑別,還可以用於多發性腦轉移瘤的鑑別和原發腫瘤的查找。在神經腫瘤診斷過程中,要根據實際情況,選擇PET-CT檢查。

核心觀點四:分子病理診斷是現代神經腫瘤診斷的金標準。

1.手術取出的腫瘤組織為什麼要做那麼多檢測?

現代病理診斷已超越傳統的“看細胞形態”(組織病理學),進入分子病理時代。檢測包括:(1)組織病理:確定是膠質瘤、腦膜瘤等大類型。(2)免疫組化:使用抗體標記特定蛋白,判斷組織來源,輔助分型。(3) 分子基因檢測:這是核心,用於確定分子亞型,判斷預後和指導後續治療。

2.腦膠質瘤哪些分子標記物最重要?

關鍵標記物包括:IDH1/2突變提示預後較好,常見於較低級別膠質瘤。1p/19q共缺失是少突膠質細胞瘤的標誌,提示對化療和放療敏感。MGMT啓動子甲基化提示腫瘤對替莫唑胺化療更敏感。此外,TERT啓動子突變、CDKMN2A/2B聯合缺失、H3K27突變、EGFR擴增、ATRX基因變異、全第 7 號染色體獲得/全第 10 號染色體丟、失、MYB 或 MYBL1 基 因 變 異、FGFR1/2/3 基因變異、H3 G34突變、PRKCA 基 因 變 異、MN1 基因變異、TP53 基因突變等也必須檢測,對腫瘤分型分級、判斷預後有意義。

3.分子分型如何改變治療決策?

分子分型實現了 “同病異治”和“異病同治”。例如,兩個形態學都診斷為“星形細胞瘤”,IDH突變型和IDH野生型的預後和治療策略截然不同。如組織學2級星形細胞瘤如果伴有TERT啓動子突變、CDKMN2A/2B聯合缺失、H3K27突變就診斷為4級膠質瘤;對於BRAF V600E突變的毛細胞星形細胞瘤,可直接採用靶向藥物治療。

4.“高級別”一定比“低級別”治療更激進嗎?

通常是的,但需辯證看待。“高級別”意味着增殖更快、惡性度更高,通常需要更積極的綜合治療(如術後同步放化療)。而許多“低級別”腫瘤雖生長慢,但若位於重要功能區無法全切,或具有高危分子特徵,也可能需要早期干預。治療強度與腫瘤的“侵襲風險”相匹配,而非僅看級別。

核心觀點五:手術活檢或切除是獲取明確診斷的最終途徑。

1.所有腦瘤都必須手術才能確診嗎?

絕大多數是的。儘管現代影像學能高度懷疑腦瘤,但最終確診,尤其是分子分型,必須依靠手術獲取的腫瘤組織檢查。只有病理診斷才能明確腫瘤的具體類型、級別和分子特徵,這是制定後續一切治療方案的前提。部分腦瘤因生長部位特殊或影像學表現典型可以確診,如聽神經瘤、腦膜瘤、腦內海綿狀血管瘤。

2.哪些腦瘤需要活檢?

(1)不能手術切除,或患者不能耐受手術又需要明確病理診斷者需要活檢。

(2)懷疑生殖細胞瘤、淋巴瘤需要活檢,明確診斷後直接放化療,避免開顱手術。

(3)懷疑腦轉移瘤,未發現顱外原發腫瘤或原發腫瘤未能明確病理診斷者。

(4)懷疑腦轉移瘤,但有多個原發腫瘤不能明確腦轉移瘤來自哪種原發腫瘤者需要活檢。

(5)腦腫瘤復發與放射性壞死無法鑑別者需要活檢。

3.立體定向穿刺活檢安全嗎?會刺激腫瘤擴散嗎?

對於位置深在、不適合開顱手術的腫瘤,神經導航或立體定向活檢是一種安全、準確的微創診斷方法。神經導航(包括機器人)或立體定向活檢時,穿刺針能精準到達靶點,獲取組織。腫瘤經穿刺“擴散”或“種植”的風險極低。相比之下,活檢帶來的明確診斷、治療機會和生存獲益是絕對有意義的;拖延或拒絕活檢,反而可能錯失早期根治的最佳時間。

核心觀點六:最大安全範圍手術切除是多數神經腫瘤的首選和基礎治療。

1.手術的首要目標是什麼?

神經腫瘤手術的首要目標是 “最大範圍的安全切除腫瘤”,即在不造成永久性、嚴重神經功能損害的前提下,儘可能多地切除腫瘤。對於大多數膠質瘤來説,腫瘤切除得越徹底,後續放化療的壓力越小,患者的無進展生存期通常越長;對於良性腦膜瘤、垂體瘤、聽神經瘤來説,全切腫瘤往往意味着治癒。

2.腦幹和腦深部腫瘤還能手術嗎?

需要更審慎的評估。位於腦幹、丘腦、松果體區等深部邊界清楚的腫瘤,可採用神經導航、術中磁共振、熒光造影、電生理監測等高科技輔助手段,充分利用自然解剖間隙切除;腦幹和腦深部瀰漫生長、邊界不清楚的腫瘤的手術目標是安全地獲取病理診斷和安全減瘤,不能追求全切除,避免術後出現嚴重的神經功能障礙。

3.開顱手術是不是風險很大?

不一定。腦瘤手術的風險和腫瘤的位置、周圍神經血管結構有關,和開顱方式沒有直接關係。位於腦幹、丘腦、松果體區等深部腫瘤的手術風險大,即使是微創開顱或鎖孔手術風險仍然很大;相反,腫瘤位於大腦表面或大腦半球淺部、遠離功能區的手術風險較小,即使是較大骨瓣開顱,手術風險也不大,術後1-3天即可出院。不能因為開顱手術有風險就不手術。要平衡手術風險和腫瘤的危害。手術是大部分腦瘤的主要手段,不手術意味着放棄治療,病人失去了救治機會。

核心觀點七:放射治療是控制腫瘤生長不可或缺的關鍵手段。

1.放療在神經腫瘤治療中扮演什麼角色?

放療主要扮演三種角色:(1)術後輔助治療:殺滅顯微鏡下殘留的腫瘤細胞,降低復發風險,是惡性膠質瘤的標準治療部分。(2)根治性治療:對於手術風險極高的深部或功能區小腫瘤(如生殖細胞瘤、部分垂體瘤),可單獨使用放療達到治癒或長期控制。(3)姑息治療:緩解晚期腫瘤引起的疼痛、壓迫等症狀。

2.什麼是立體定向放射外科?它替代手術嗎?

立體定向放射外科(SRS)如伽瑪刀、射波刀是一種高精度、大劑量的單次或數次放療,並非開刀手術。它像無形的刀,通過聚焦射線摧毀靶點,優勢是無創、精準。主要用於小而深的良性腫瘤(如聽神經瘤)、術後殘留或復發腫瘤、寡腦轉移瘤。因為它不是手術,不能獲取病理組織、不能減小腫瘤體積,因此不替代需要明確病理診斷或切除腫瘤降低顱內壓的手術。

3.常規分割放療和SRS如何選擇?

選擇取決於腫瘤性質、大小和位置。常規分割放療每天一次,週末休息,持續4-6周,適用於較大的惡性腫瘤如術後膠質母細胞瘤的整個瘤牀區域、多發性腦轉移瘤、顱底鱗癌腺樣囊性癌等;SRS適用於邊界清晰、直徑較小(通常<3cm)的病灶、腦寡轉移瘤(少於5個病灶)、腦轉移瘤術後瘤牀等,它對周圍正常組織損傷更小。

核心觀點八:藥物治療包括化療、靶向與免疫治療構成系統治療體系。

1.腦膠質瘤常用的化療方案有哪些?

最經典的是口服藥替莫唑胺,用於膠質母細胞瘤的同步放化療和輔助化療。少突膠質細胞瘤(1p/19q共缺失)可選擇PCV方案(甲基苄肼+洛莫司汀+長春新鹼),效果良好,也可以選擇替莫唑胺化療。對於復發膠質瘤,需要根據分子病理結果、已經用過化療方案綜合分析,調整化療方案或聯合貝伐珠單抗、伯瑞替尼、安羅替尼治療,洛莫司汀是常用的選擇。

2.血腦屏障會影響藥物治療效果嗎?

會的。血腦屏障會阻止許多大分子或水溶性藥物進入腦組織。但替莫唑胺等小分子藥物可以較好通過。部分靶向藥和免疫檢查點抑制劑對腦內病灶的滲透性也較好。一些治療策略(如使用甘露醇暫時開放血腦屏障、局部給藥)正在探索中以提高藥物濃度。

3.免疫治療在腦瘤中的應用現狀如何?

由於腦是“免疫特惠器官”,且腦瘤的免疫微環境複雜,免疫治療(如PD-1抑制劑)在膠質母細胞瘤等主要腦瘤中的大型臨牀試驗結果迄今不盡如人意,尚未成為標準治療。但研究仍在深入,探索聯合療法、新型免疫藥物及生物標誌物。目前免疫治療主要在臨牀試驗中或作為後線選擇。

核心觀點九:良性神經腫瘤可通過單一手段治癒或長期控制。

1.常見的良性腦瘤有哪些?都需要治療嗎?

常見的有腦膜瘤、聽神經瘤(前庭神經鞘瘤)、垂體腺瘤等。並非所有都需要立即干預。對於無症狀、體積小、生長緩慢的良性腫瘤,尤其是老年患者,定期影像學觀察(“等待與觀察”)是合理的首選。治療指徵包括出現症狀、腫瘤明顯生長、或患者年輕且有未來生長風險。

2.良性腫瘤的治療方法如何選擇?

目標是根治或長期控制,同時最大限度保護功能。手術全切是根治腦膜瘤、症狀性聽神經瘤的主要方法。對於中小型聽神經瘤或術後殘留的腦膜瘤,立體定向放射外科可作為有效的無創的治療手段。對於功能性垂體微腺瘤,藥物治療可能是一線選擇,如泌乳素腺瘤可以首選溴隱亭治療。

3.脊髓良性腫瘤(如神經鞘瘤)治療有何特殊?

原則與顱內腫瘤相似,但更強調神經功能的保護,同時兼顧脊柱穩定性。脊髓空間狹小,腫瘤壓迫易導致癱瘓、大小便障礙。手術需在術中神經電生理監測下進行,精細分離以達到全切腫瘤並保護脊髓和神經根功能的目的。髓外腫瘤儘量採用半椎板入路切除,最大限度地不影響脊柱穩定性;髓內腫瘤不能採用半椎板入路的儘量椎板復位固定,必要時進行脊柱固定,避免術後出現脊柱不穩定和脊柱變形。

核心觀點十:神經腫瘤康復是一個分階段、貫穿診療全程的系統工程。

1.術後功能缺損能恢復嗎?康復何時介入?

神經腫瘤術後出現的神經功能障礙,如肢體無力、言語不清,多由術中牽拉或術後腦水腫引起,大多數在數週至數月內顯著改善甚至恢復。術後康復治療非常重要,越早開始,效果越好,通常在患者生命體徵平穩後即可開始。

2.康復通常分為哪幾個階段?

一般分為三個階段:急性期康復(住院期間,術後1-2周),重點是生命體徵穩定、預防併發症(如感染、深靜脈血栓)和早期牀旁功能活動。恢復期康復(出院後至術後3-6個月),針對性地進行神經功能(運動、言語、認知)強化訓練,提高生活自理能力。長期/社區康復(術後6個月以後),目標是鞏固功能、迴歸社會、管理長期副作用及預防復發。

3.“個性化康復方案”為何如此重要?

因為每位患者的腫瘤位置、手術範圍、神經缺損表現、年齡和基礎健康狀況都不同。有效的康復必須基於全面評估,包括身體基礎、手術情況、具體功能障礙,制定“一人一策”的計劃。例如,額葉腫瘤患者可能重點進行執行功能和情緒管理訓練,而運動區腫瘤患者則以肢體運動康復為核心。

核心觀點十一:神經認知功能康復是提升生活質量的關鍵途徑。

1.神經認知障礙具體指哪些問題?

認知障礙指腫瘤本身及治療(尤其是放療)對大腦高級功能造成的影響,非常普遍。在首次確診腦瘤時,詳細的評估發現約80%的患者存在認知障礙,主要表現包括記憶力下降(特別是近期記憶)、注意力難以集中、信息處理速度變慢、執行功能障礙(計劃、組織、決策困難)以及找詞困難等,常常被忽視,尤其是中老年患者。

2.認知障礙可以通過訓練改善嗎?

可以。研究證實,基於神經可塑性原理的認知康復策略能有效改善或延緩認知功能下降。主要方法包括:(1)計算機化認知訓練:針對特定認知域(如注意力、記憶)進行程序化練習。(2)目標管理訓練:學習將複雜任務分解為小步驟,並使用記事本、電子提醒等功能性補償策略來應對日常健忘。神經心理醫生指導的面對面訓練對改善記憶、注意力和執行功能尤其有效。

3.除了專門訓練,還有什麼方法有益於認知功能?

規律的身體鍛鍊是改善認知功能的有效輔助手段。有氧運動(如散步、慢騎自行車)可以改善執行功能並減輕腫瘤相關症狀。瑜伽以及有氧與力量結合的訓練有助於提升整體認知功能。同時,管理好疲勞、抑鬱、焦慮和睡眠障礙,這些因素本身就會加重認知負擔。

核心觀點十二:癌因性疲勞是需要主動管理的核心症狀。

1.神經腫瘤患者的“疲勞”有什麼特別之處?

這稱為“癌因性疲勞”,是一種與腫瘤及其治療相關的、持續的、主觀的疲憊感,休息後不能完全緩解,嚴重干擾日常生活。它不同於普通的累,可能由疾病本身、治療副作用、疼痛、情緒困擾、貧血、睡眠差等多種因素共同導致。

2.如何應對這種嚴重的疲勞感?

管理需要多管齊下:(1)合理安排活動節奏:遵循“活動-休息”交替的原則,在精力較好時完成重要事務,避免過度消耗。(2)堅持温和運動:看似矛盾,但研究證實有規律的適量有氧運動(如每天散步20-30分鐘)是改善疲勞最有效的方法之一。(3)排查可糾正的原因:檢查是否存在貧血、甲狀腺功能異常、電解質紊亂或抑鬱,並相應治療。(4)保證睡眠衛生:建立規律的作息,創造良好的睡眠環境。

3.疲勞時是否應該停止所有康復訓練?

不應完全停止,但需要調整。與康復治療師溝通,根據您的疲勞週期調整訓練的時間和強度。例如,將一次長時間訓練拆分為上、下午各一次的短時訓練。目標是維持最低有效劑量的活動,完全卧牀休息反而可能導致功能退化和疲勞加重。

核心觀點十三:癲癇的預防與規範管理是安全康復的基石。

1.神經腫瘤患者發生癲癇的風險有多高?

癲癇是腦腫瘤患者常見的症狀或併發症。腫瘤本身對腦組織的刺激、手術創傷、以及術後疤痕都可能成為癲癇灶。開顱切開腦皮質手術後發生癲癇發生率約17%。有效控制癲癇發作,是患者能夠安全地進行運動、認知等康復訓練,以及迴歸社會的重要前提。

2.抗癲癇藥物需要終身服用嗎?

不一定。是否需要長期服藥取決於多種因素:如果患者術前有癲癇發作史,通常需要長期服藥。對於術前無發作、且腫瘤已全切的患者,術後可能不需要長期預防性用藥。對於一年內沒有癲癇發作,腫瘤控制良好者可以逐漸減量停藥。具體方案需由神經科醫生根據手術部位、病理類型等多方面因素綜合決定,患者切勿自行減藥或停藥。

3.康復訓練中如何預防癲癇發作?

確保規律服藥,避免漏服。訓練強度要循序漸進,避免過度疲勞、精神緊張和睡眠不足,這些都可能降低發作閾值。如果進行經顱磁刺激或某些電刺激治療,需提前告知治療師您的病情,由醫生評估風險。

核心觀點十四:物理、言語與吞嚥康復需早期介入並持之以恆。

1.肢體無力或行動不便,該如何開始康復?

在康復醫師和治療師評估後,遵循 “早期、安全、循序漸進” 原則。(1)術後早期:可在牀上進行健側帶動患側的被動關節活動、肌肉按摩,預防攣縮和萎縮。(2)恢復期:在保護下進行坐位平衡、站立、步行訓練,從扶欄杆、用助行器到獨立行走。作業治療師會指導進行上肢精細動作訓練,如抓握、拾物、係扣子等。

2.出現説話不清或理解困難怎麼辦?

應立即諮詢言語語言治療師。治療師會評估是表達性、理解性還是混合性障礙,並制定計劃。從構音器官訓練(唇、舌、齶的運動)開始,到發單音、單詞、短語,再到句子和對話練習。家屬要耐心傾聽,給予鼓勵,創造輕鬆交流的環境。

3.吞嚥困難(吃飯喝水嗆咳)非常危險,如何康復?

吞嚥康復至關重要,旨在預防吸入性肺炎。治療師會指導進行口顏面及吞嚥肌羣訓練(如鼓腮、伸縮舌、空吞嚥練習),並調整進食策略:選擇稠度合適的食物(如糊狀物),採用坐直、低頭等安全姿勢,小口慢嚥。嚴重者可能需要短期鼻飼或胃造瘻來保證營養,同時繼續訓練。